Interview de Chloé, maman de Nina très engagée pour l’association Un souffle pour Nina

Tout a commencé par le diagnostic de la petite Nina, atteinte de la mucoviscidose. Depuis, sa maman Chloé et l’association combattent la mucoviscidose, aident la recherche médicale, accompagnent les jeunes malades. Aidons-les à mener ce combat !

C’est à Bois d’Amont, dans le Haut-Jura, que la petite Nina vit avec parents. En 2015, alors que Nina n’est âgée que de quatre mois, ses parents apprennent qu’elle est atteinte de mucoviscidose. Dès lors, la famille crée l’association Un souffle pour Nina, pour que le combat de Nina soit aussi celui de tous les enfants et de toutes les familles qui font face à cette maladie.

Chloé, la maman de Nina, très active dans l’association, a pris le temps de répondre à nos questions. Elle nous présente, avec ses mots, la cause de Nina et des “jeunes muco”, ainsi que les actions menées.

L’association a besoin de fonds.

by SSC et le rugbyman Félix Lambey, également originaire du Jura soutiennent la cause d’Un souffle pour Nina à travers la vente du T-shirt BAD – Félix Lambey.

À chaque achat du T-shirt, 20% sont reversés à l’association.

 

  • Pourriez-vous vous présenter et nous expliquer votre rôle dans l’association 

Je suis Chloé, 32 ans, maman de Nina.

Je ne fais pas partie du bureau administratif de l’association pour éviter tout conflit d’intérêt, cependant je suis très active dans la réflexion et la mise en place des projets de notre association, je suis aussi en charge de toute la partie communication / réseaux sociaux.

 

  • Comment est née l’association et votre engagement personnel ?

L’association est née suite au diagnostic de la mucoviscidose chez Nina à l’âge de 4 mois (novembre 2015). Rapidement on a souhaité se mobiliser pour faire connaître  davantage la maladie, ses symptômes et ses contraintes, inciter au don d’organes et bien évidemment récolter un maximum d’argent afin d’aider diverses associations en lien avec la mucoviscidose (Vaincre la Mucoviscidose, Grégory Lemarchal, Etoiles des Neiges…)

Nous ne pouvons malheureusement pas lui donner d’organes comme c’est le cas dans d’autres maladies, la seule chose que nous puissions faire, c’est aider financièrement divers projets de recherches médicales, de confort à l’hôpital, de stages de sport pour les patients Muco….

 

  • S’il y avait une phrase / un crédo pour résumer la cause de votre association, quelle serait-elle ?

Seul on va plus vite mais ENSEMBLE on va plus loin.

 

  • Avez-vous un exemple d’une ou plusieurs “action(s)” réussie(s) grâce aux fonds collectés ?
  • Organisation de kermesse en avril 2016 & 2017
  • Organisation du concert Nina United avec des artistes parisiens en octobre 2018 & 2019
  • Organisation d’un Vide dressing / Bourse puériculture et jouets octobre 2019
  • Participation d’une team UN SOUFFLE POUR NINA à Glisse en cœur au Grand Bornand en mars 2019
  • Participation lors de la course des héros à Lyon juin 2017 & 2018 et inscription faite pour 2020
  • Participation aux virades de l’espoirs (journée internationale de lutte contre la mucoviscidose) septembre 2016, 2017, 2018
  • Participation au Charity Day Trophée Nina compétition de golf août 2019
  • Vente de T-shirts/sweat et casquettes à l’effigie de notre association
  • Vente de kits à pousser

 

  •  Des projets actuels ou futurs dont vous aimeriez parler ?
    • Organisation d’un spectacle pour enfant + One man show en mars 2020 de Maxime Sendré (artiste atteint de la muco)
    • Participation à la 2eme édition du Charity Da Trophée Nina
    • Participation à la course des héros en juin 2020

 

  • Quel message voudriez-vous faire passer aux futurs acheteurs d’un T-Shirt BAD au profit de la cause de votre association ?

Dans la course contre la montre que mène Nina chaque jour pour respirer et espérer voir arriver LE traitement curatif, chaque implication, soutien et aide qu’il soit financier, matériel ou moral compte.

En achetant ce T-shirt, vous permettez de financer la recherche médicale et vous avez également la possibilité de sensibiliser votre entourage sur cette maladie et la nécessité du don d’organes.